Down Madrid trabaja para proporcionar mayor información a familias con hijos con discapacidad intelectual y profesionales sanitarios en el ámbito de la salud

Con el objetivo de mejorar la calidad de vida los niños con discapacidad intelectual y sus familias

Desde Down Madrid reivindicamos la necesidad de que tanto los profesionales sanitarios como las familias con hijos con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual dispongan de más información sobre temas relacionados con su salud y acompañamiento desde el momento del diagnóstico.

Así, desde Down Madrid, al tener contacto directo con las familias que tienen niños con discapacidad intelectual, observamos que el impacto al recibir la noticia podría atenuarse si se logra que estas cuenten con información veraz y correcta y con todos los recursos necesarios en todos los aspectos relacionados con la salud de sus hijos.

Para ello, desde el Centro de Atención Temprana (CAT), a través de su programa ‘Acogida’, acompaña a las familias en este momento difícil, ofreciéndoles información objetiva y actualizada y atendiendo a sus necesidades. Desde el CAT se ofrece acompañamiento ‘padre a padre’ con familias voluntarias, participación en la escuela de familias, seguimiento psicológico y de trabajo social, así como seguimiento al bebé con tratamientos de estimulación global.

En el centro se ofrecen sesiones individuales y en grupo de fisioterapia, logopedia, psicoterapia, psicomotricidad y habilidades sociales. El objetivo es doble, por un lado, potenciar al máximo el desarrollo de los niños en todos los aspectos y, por el otro, acompañar a las familias para que aprendan más sobre el cuidado de sus hijos y cómo fomentar sus capacidades.

Realizamos un trabajo intenso con y en hospitales de la Comunidad de Madrid para mejorar esta situación

También trabajamos en la sensibilización sobre la importancia de la comunicación de la primera noticia en distintos hospitales de la Comunidad de Madrid como la Fundación Jiménez Díaz, el Hospital Clínico San Carlos, el Hospital Quirón, el Hospital 12 de octubre, el Hospital Materno-Infantil del Gregorio Marañón y el Hospital Universitario de Getafe. Para Down Madrid, es vital que el profesional sanitario que va a dar esta noticia sepa ponerse en el lugar de los padres, sea capaz de ofrecer una información completa y actualizada, oriente a los padres sobre sitios a los que acudir para completa dicha información y acompañe a la familia durante todo este proceso.

En este sentido, el año pasado firmamos un convenio con la consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid cuyo objetivo es promover la formación de los profesionales sanitarios y ofrecerles todas las herramientas necesarias para dar la noticia a familias de pacientes con síndrome de Down como primer acto terapéutico, además de ofrecer recursos y hablar sobre problemas de salud.

Otro de los proyectos en los que participamos junto a APREM, Menudos Corazones y FEDER es FiCare, del Hospital La Paz, un modelo que integra a las familias como socios en el equipo de atención de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal y proporciona una estructura que apoya la implementación de la atención centrada en la familia, siendo los padres los protagonistas del cuidado de sus hijos. Además, la Fundación colabora en la redacción del monográfico formativo y participa en los talleres ofrecidos a las familias.

Asimismo, estas cuatro entidades y distintos hospitales de la Comunidad de Madrid han participado en la Guía de duelo gestacional y neonatal para profesionales sanitarios, elaborada por el Grupo de Trabajo de Duelo Gestacional, coordinado por la subdirección general de la Humanización de la Asistencia Sanitaria de la consejería de Sanidad. Se trata de una guía cuyo objetivo es facilitar y orientar a los profesionales sanitarios en la atención y el acompañamiento en el duelo a aquellas familias que sufren una muerte gestacional o neonatal o que han sufrido una pérdida de expectativas de su hijo.

Además, hemos elaborado una Guía de la salud dirigida a familias y profesionales sanitarios donde se abordan estos aspectos y celebra anualmente las Jornadas de salud, unos encuentros dirigidos a familiares para tratar temas sobre la salud de las personas con discapacidad intelectual. Hasta la fecha, se han celebrado dos jornadas, ‘Nos ponemos en su piel’ y ‘Vivir con salud el síndrome de Down’, y la idea es que esta iniciativa continúe en el tiempo.

Finalmente, desde Down Madrid nos mostramos participativos en todas aquellas jornadas o charlas en las que se trate este tema para poder así ofrecer nuestra visión por parte de profesionales que conviven día a día con familias y con niños, ya que a la entidad acuden familias con niños con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual desde los primeros meses de vida o incluso antes de su nacimiento.

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