La entrevista de Down Madrid -Jesús Flórez-

¡Tercera entrega de los podcasts de Down Madrid!

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Hola a todas y todos, os damos la bienvenida a la sección de entrevistas de Down Madrid. Hoy tenemos un invitado especial que nos ha hecho un hueco en su apretada agenda para poder compartir con todos nosotros su punto de vista acerca de muchos temas que os preocupan. Contamos con el testimonio de Jesús Flórez, que es Presidente del Patronato de Down21 y que él mismo hace su presentación

P: _En primer lugar Jesús, queríamos que nos explicara de manera breve ¿Quién es Jesús Flórez? ¿Qué es Down21?

R: _En primer lugar, soy el padre de dos hijas con discapacidad intelectual, una con el síndrome de de Koolen-deVries (Toya, 53 años) y otra con el síndrome de Down (Miriam, 42 años). Y en segundo lugar, soy un científico investigador especializado en Farmacología y en el estudio del cerebro. Y como resultado de todo ello, una persona comprometida.

Down21 es una organización creada como Fundación por la periodista Beatriz Gómez-Jordana en el año 2000. Una persona muy conocida en Down Madrid. Su objetivo es contribuir, en habla hispana, a la formación e información permanentes de cuantas personas estén interesadas por el síndrome de Down, a través de los modernos medios de comunicación y por eso dispone de 3 páginas web, 2 revistas digitales y libros online, de acceso gratuito.

P: _¿Qué es lo que realmente les excluye de la sociedad a las personas con DI?

R: _Por parte de la sociedad: a) la resistencia a admitir el derecho a la diferencia, b) la ignorancia y c) el miedo. Podría estar horas glosando cada uno de estos factores. Básicamente, rechazamos lo diferente ante lo que nos sentimos incómodos e inseguros. Ignoramos las realidades porque nos inundan con los aspectos negativos de cada situación. Y nos da miedo la reacción conductual que una persona con DI pueda mostrar, que no sepamos manejar.

La inclusión de una persona con discapacidad intelectual en la sociedad, ahora que tanto se menciona esa palabra, es un engaño si no va acompañada de auténtica integración.¿ Y eso qué exige? Exige conocimiento, renuncia a la comodidad, interés y aprecio hacia el menos dotado intelectualmente (pero quizá mejor dotado emocionalmente). Eso se resume en una palabra: servicio. Un servicio que sea consecuencia del conocimiento. Dígame ahora en qué grado la sociedad promociona y educa en estos valores, y le diré entonces cuál es la salud moral de esa sociedad.

P: _Y ahora le vamos a pedir un una opinión un poco más personal ¿Cuál es su opinión sobre el cumplimiento de la Convención de Derechos Humanos de Personas con Discapacidad? ¿En qué punto estamos en España?

R: _Es una pregunta compleja. De entrada declaro que la Convención ha sido un rotundo aldabonazo a la conciencia mundial sobre la discapacidad. Pero a veces contemplamos la Convención como un mandato indiscutible en todas sus líneas. Y no es así. Es un documento de máximos, que han de ser necesariamente exigentes como objetivos, a los que hemos de llegar en la medida de las posibilidades personales y sociales. Lo diré más claramente: cumplir al pie de la letra determinadas normas de la Convención puede arruinar la vida de una persona con discapacidad intelectual y de su familia, por no haber tenido en cuenta sus circunstancias personales. Y no lo digo a humo de pajas porque he vivido situaciones dolorosas.

En definitiva, aceptados los principios fundamentales de humanidad y dignidad de toda persona con discapacidad, que la Convención acertadamente propone, y aceptados los derechos y las medidas de carácter general basadas en esos fundamentos y en esos derechos, cada país debe esforzarse en aplicar con sus leyes los principios generales propuestos, dentro de sus posibilidades reales económicas y sociales. No es bueno absolutizar y radicalizar los derechos. La Convención está al servicio de la vida y objetivos de cada persona, e insisto en lo de “cada”; y no la vida y objetivos de las personas al servicio de los mandatos de la Convención.

P: _Gracias Jesús por responder a esta pregunta tan compleja. Ahora nos gustaría mirar hacia el futuro, hacia el horizonte próximo ¿Cuál es el mayor reto actual de la discapacidad intelectual?

R: _Sencillamente, ser aceptada, teórica y prácticamente, como una forma biológica más de la inmensa diversidad de los seres humanos. Todos somos funcionalmente diversos y eso es consustancial con la naturaleza y funcionamiento de la biología. Por eso, querer llamar “diversidad funcional” al exclusivo ámbito de la discapacidad, es un grave error conceptual y semántico que hace mucho daño porque pervierte el recto concepto y el abordaje práctico de la propia discapacidad.

P:_Cómo puede influir el estilo de vida en el desarrollo físico? ¿Y en el social? Nos gustaría que nos ofreciera algunos ejemplos de dinámicas de vida saludable que favorezcan tanto física como emocionalmente a las personas con discapacidad intelectual.

R: _El desarrollo físico viene determinado, en primer lugar, por la propia naturaleza física de la persona. Sabemos que muchas discapacidades intelectuales vienen acompañadas por diversas patologías orgánicas que condicionan el desarrollo físico. De ahí la importancia de establecer y seguir los programas de salud propios de cada tipo de discapacidad (cuando los conocemos y existen). El estilo de vida de una familia influye en el desarrollo físico de una persona en la medida en que se ajusta a los principios básicos de nutrición, cuidado de la salud, ejercicio físico, interacción social.

El desarrollo social viene marcado por los principios de aceptación, confianza, consistencia, equilibrio y armonía. Me pide ejemplos. Y es que cada persona es un mundo, en lo individual y en lo social. Yo remitiría a mis oyentes a la lectura de un escrito que elaboró María Victoria Troncoso, titulado “La Teoría de la Armonía”: está colgado en la web de Down21. En ese escrito, en esa teoría se contempla la necesidad de armonizar principios y realidades, derechos y obligaciones, deseos y aceptaciones, a la hora de favorecer una vida saludable de las personas con discapacidad, tanto física como emocional. Hay un elemento crítico en el modo de abordar el desarrollo: ese sentido común que la experiencia va introduciendo en nuestro pensamiento y en la valoración de situaciones.

P: _Y no podemos dejar que se nos escape este tema que es de total actualidad, porque se habla del deterioro cognitivo de las personas con discapacidad y más concretamente del síndrome de Down y del Alzheimer ¿Qué progresos se han realizado a nivel médico en este ámbito?

R: _Es natural que cada vez hablemos más de este tema. Porque es ahora cuando masivamente, por el enorme incremento en la esperanza de vida, muchas personas con síndrome de Down alcanzan la etapa marcada por el envejecimiento precoz y la posibilidad de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Es un problema específico del síndrome de Down, no de otras formas de discapacidad intelectual.

Me pregunta por progresos a nivel médico. Desde el punto de vista terapéutico no hay progresos reales, pese a la millonada que se invierte en investigar nuevos recursos. Piensen que aquí no se trata sólo de conseguir una terapéutica para el grupo con síndrome de Down, sino para toda la sociedad en la que aumenta cada año el número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Donde sí estamos avanzando es el diagnóstico, un punto muy difícil y debatido: ¿Cuándo se puede decir que una persona con síndrome de Down empieza a desarrollar la demencia propia del Alzheimer? Pues bien, acaban de aparecer los resultados de dos estudios ―uno de ellos, español― que muestran la posibilidad real de que dispongamos de biomarcadores en sangre y en el líquido cefalorraquídeo que nos indiquen con relativa certeza el inicio o la presencia de esta enfermedad. Se puede leer una explicación en Downciclopedia

Pero yo añadiría otro aspecto en el que se están haciendo progresos: los programas de estimulación cognitiva dirigidos a adultos ya mayores con síndrome de Down, quizá ya jubilados de su empleo laboral. Son programas que tratan de mantener la capacidad cerebral para seguir desarrollando actividades cognitivas y físicas. Es un buen ejemplo el programa NeuronUp que está siendo ensayado y validado en la Fundación Aura de Barcelona.

P: _¿Está la sociedad preparada para sufrir un cambio generacional en el que los hermanos y hermanas sean las personas de apoyo para las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual?

R: _Yo creo que en teoría, sí. Hay muchos estudios realizados sobre este aspecto, y son numerosas las iniciativas de las instituciones relacionadas con las diversas formas de discapacidad intelectual que van dirigidas de manera concreta a los hermanos. Para comprender su realidad tal como ellos la perciben y la viven. Y, al mismo tiempo, para que crezcan también en el conocimiento de la realidad de su hermano.

Es fundamental respetar la libertad de los hermanos: su vida, sus planes, sus compromisos. Pero, al mismo tiempo, creo que es necesario que, ya adultos, conozcan bien la realidad de su hermano y las atenciones que pueda requerir cuando los padres falten o sean ya incapaces de prestar la debida atención. No estoy diciendo que hayan de comprometerse a convivir, ni mucho menos: eso será una decisión que podrán tomar, o no, según se desarrolle su propia trayectoria vital. Pero sí han de mantenerse informados sobre cómo está siendo el discurrir de la vida adulta de su hermano con discapacidad, sus peculiaridades, sus necesidades; qué previsiones tienen dispuestas los padres, etc. A veces recibo cartas muy penosas de hermanos que, de pronto, se encuentran con una realidad que desconocían totalmente. “¿Y ahora qué hago?”.

P: _Ya en último lugar y no como pregunta sino más bien como consejo, nos gustaría preguntarle ¿Qué diría al resto de padres que tienen un hijo con discapacidad? Teniendo en cuenta que usted también es padre de dos hijas con discapacidad intelectual

R:_Cuando son pequeños, nuestras ilusiones se centran en que destaquen en lo académico, en lo deportivo, en lo laboral, en su vida afectiva. Que alcancen la mayor autonomía posible, que puedan llegar a ser independientes. Conforme la vida sigue y van creciendo, será conveniente que nos vayamos haciendo algunas preguntas. ¿A qué coste? ¿Bajo qué presión? ¿Con qué visión objetiva de su realidad? ¿Dónde está el equilibrio que le permita sentirse feliz consigo mismo y a gusto en el mundo? Porque esa felicidad será la medida última con que se valorará nuestro trabajo.

Un consejo muy válido Bueno y hasta aquí hemos llegado con la entrevista de hoy. Agradecemos mucho a Jesús Florez  que se haya prestado a contestar estas preguntas ya que nos han aportado un punto de vista muy interesante para todas aquellas familias con hijos con discapacidad pero también a los profesionales del sector que seguro tendrán en cuenta esta entrevista como recurso informativo para mejorar su práctica laboral.

Te animamos a que nos sigas tanto en nuestras redes sociales como en la próxima entrevista de la newsletter. Podéis encontrar toda la información en downmadrid.org

Muchas gracias por escucharnos y hasta la próxima!

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